המחלה עוברת בתורשה בלבד, ורק תינוק שנולד לשני הורים נשאים יוכל ללקות בה.
דיסאוטונומיה משפחתית נפוצה מאוד אצל יוצאי אשכנז (כ 1:40), אולם קיימים מופעים שלה גם אצל יוצאי עדות אחרות, בשכיחות נמוכה משמעותית (בערך פי מאה פחות).
המחלה מתבטאת אצל תינוק מייד לאחר לידתו (אם כי לא תמיד מאובחנת מייד עם הופעת התסמינים), ועם השנים תסמיני המחלה בדרך כלל מחמירים
כיום, מאובחנים כ 130 חולי דיסאוטונומיה משפחתית בארץ. חלקם הגיעו לגיל בגרות ואף הקימו משפחה. כיום, חולי דיסאוטונומיה משפחתית מצליחים להגיע למחצית השנייה של העשור השלישי לחייהם ותוחלת החיים הממוצעת עומדת על כ 25 שנים.
דיסאוטונומיה משפחתית – מה פשר המחלה?
דיסאוטונומיה משפחתית פוגעת בתפקוד מערכת העצבים הלא רצונית של הגוף. אצל החולים בה ניראה פגיעה בתפקודי הגוף הלא רצוניים, במערכת החישה ובמערכת המוטורית.בשל הפגיעה במערכות אוטונומיות של הגוף, נצפה לתפקוד לקוי של הגוף בפעילויות כמו ויסות לחץ הדם, ויסות הנשימה ותפקודי ריאה, מנגנון הדמעות, עיכול ובליעה.